Konsultacja 22.02.2018 r.


W dniu 22.02.2018 r. w Hamburgu odbyła się długo przez nas wyczekiwana konsultacja. Jechaliśmy z nastawieniem na poznanie planów w związku z wydłużeniem prawej rączki. Podczas konsultacji wyszło jednak coś innego, zdecydowanie pilniejszego niż wydłużanie kości łokciowej.
w 2009 r. podczas pierwszej wizyty w klinice dr Habenicht zwrócił uwagę na budowę kciuka w lewej rączce, ale mieliśmy go tylko obserwować. Teraz okazało się, że kciuk lewej dłoni wymaga operacji, która powinna zostać wykonana jak najszybciej. Konieczna jest operacja polegająca na przełożeniu ścięgna z innego palca w celu ustabilizowania i wzmocnienia kciuka. Najlepiej gdy ta operacja zostanie wykonana w wakacje, ponieważ Kubuś tą rączką pisze, a po operacji 6 tygodni będzie w gipsie a następne tygodnie będzie się uczył na nowo używać kciuka wykorzystując inne mięśnie.
Z prawej rączki lekarze byli bardzo zadowoleni, jak powiedzieli, zakres ruchów i sprawność prawej ręki jest najlepsza ze wszystkich przypadków jakie operowali. To zasługa tych niemal codziennych rehabilitacji.
Co do wydłużania to na razie musimy się wstrzymać, czas na tą operację jest do 16 roku życia. Za kilka lat taką decyzję będzie musiał podjąć Kubuś. Operacja wydłużania wiąże się z ryzykiem wielu komplikacji, noszenie aparatu to od 6 do 9 miesięcy. Bezpieczną wartością wydłużenia jest 2-3 cm. Każdy dodatkowy centymetr to ryzyko powikłań, których chcielibyśmy uniknąć.
W ciągu 6 tygodni powinniśmy otrzymać list z kliniki ze szczegółowym opisem konsultacji, wyznaczonym terminie i kosztach operacji lewej dłoni.
Pod koniec marca Kubusia czeka jeszcze poszerzanie przełyku, co wiąże się z kolejnym pobytem w szpitalu. Ostatnie poszerzanie miało miejsce we wrześniu 2014 roku.
Jeszcze raz serdecznie dziękujemy za przekazywanie 1% na rehabilitację Kubusia.

Witamy na stronie Kubusia w Nowym 2018 roku


Życzymy wszystkim, aby ten rok był wolny od trosk, łez i rozczarowań. Abyśmy umieli znaleźć czas na odpoczynek i radowanie się każdego dnia.
Dla nas to bardzo ważny rok, ponieważ 22.02.2018 r. jedziemy na długo wyczekiwaną konsultację do Hamburga, na której dowiemy się o dalszych planowanych operacjach rączki, mających wydłużyć rączkę.
Ze swojej strony zrobiliśmy wszystko, aby jak najlepiej przygotować Go do kolejnej operacji. Dzielnie ćwiczył, więc liczymy na dobre rokowania.
Jak tylko otrzymamy dokumentację z kliniki po konsultacji napiszemy o planach lekarzy i kosztach związanych z operacją.
Tymczasem wszystkim, którzy nas wspierają 1% bardzo dziękujemy i będziemy wdzięczni za przekazanie kolejnych procentów, abyśmy mogli kontynuować rehabilitację i pokryć część kosztów operacji.

Rok 2017


Kolejny rok szybko minął i Kubuś nie jest już malutkim chłopcem tylko prawie 10-letnim Kubą, który jest uczniem III klasy.
Dziękujemy wszystkim którzy przekazują co roku 1% na rehabilitację Kubusia i nadal będziemy bardzo wdzięczni za każdy przekazany 1%.
Rok 2017 jest dla nas bardzo ważny, gdyż w tym właśnie roku zapadnie decyzja odnośnie wydłużania rączki Kubusia. Obecnie czekamy na wyznaczenie terminu konsultacji w klinice w Hamburgu.
Kuba jest już bardzo świadomy tego co Go czeka i nie ukrywa, że boi się tej operacji i związanego z nią bólu. Tłumaczymy Mu, że dzięki temu będzie miał obie rączki równe, ale On tłumaczy nam że z tą też sobie świetnie radzi. Poprzednich trzech operacji nie pamięta, bo był malutki i w zasadzie widzi wszystko tylko na zdjęciach. Po konsultacji w Hamburgu napiszemy jakie są rokowania wobec Kubusia rączki i kiedy zaplanują nam operację.
Jeśli chodzi o serduszko cały czas jesteśmy pod opieką kardiologa i jak na razie nie ma powodów do niepokoju. Pozostaje nam jeszcze ciągła kontrola wzroku i noszenie okularków.
Za nami cały rok pracy nad wzmacnianiem rączki oraz całego ciała. Kuba jest już przyzwyczajony do ciągłych ćwiczeń, dodatkowo uczęszcza na zajęcia nauki gry na pianinie gdzie wzmacnia swoją dłoń oraz od września trenuje w Wielkopolskiej Akademii Piłkarskiej. Zawodowym piłkarzem to On raczej nie będzie, ale te zajęcia sprawiają Mu tyle radości, że postanowiliśmy zapisać Go na treningi.
Drugi rok Kubuś uczęszcza już na zajęcia do Klubu Tańca „Tango” i musimy przyznać, że tańczy już lepiej od nas Dwa razy w roku odbywają się pokazy tańca i wówczas mamy okazję podziwiać jego występy.
Nic się nie zmienił i wciąż zaraża wszystkich dookoła radością i pogodą ducha. Jest bardzo pozytywnym chłopcem o wielkim serduszku. Kocha zwierzęta i ma już nawet dwa kotki, ale to Mu nie wystarcza i marzy jeszcze o piesku.
Z całego serca raz jeszcze dziękujemy wszystkim, którzy od wielu już lat przekazują swój 1% właśnie dla Kubusia.
W podziękowaniu załączamy kilka aktualnych zdjęć oraz filmik

allowfullscreen>

Witamy serdecznie w Nowym 2016 Roku


Życzymy wszystkiego co w życiu najważniejsze, czyli zdrowia, miłości która dodaje nam skrzydeł, ciepła rodzinnego domu, radości z każdego zwykłego dnia i dziękujemy za dotychczasowe wspieranie Kubusia 1%.

W tym roku również prosimy o przekazywanie 1% dla Kubusia, abyśmy mogli kontynuować codzienną rehabilitację i jak najlepiej przygotować rączkę do jej wydłużenia. Poza codzienną rehabilitacją od września 2015 r. Kubuś zaczął uczęszczać na zajęcia muzykoterapii, gdzie uczy się gry na pianinie, co dodatkowo wspomaga rehabilitację dłoni.

W podziękowaniu za Państwa dotychczasowe wsparcie zapraszamy do obejrzenia filmiku, gdzie można zobaczyć efekty naszej pracy wkładanej w rehabilitację Kubusia. Jest radosnym, pełnym szczęścia chłopcem, który mimo wady rączki potrafi funkcjonować jak wszystkie dzieci. Zaprezentował to podczas szkolnej Wigilii klasowej, gdzie po raz pierwszy publicznie wystąpił i zagrał kolędy.

15.01.2016 r.

Od września 2014 r. Kubuś jest uczniem I klasy szkoły podstawowej. W oczekiwaniu na czwartą operację rączki, Kubuś intensywnie rehabilituje się - przez pięć dni w tygodniu uczestniczy w różnych formach rehabilitacji: rehabilitacja ręki, rehabiltacja ogólnorozwojowa oraz zajęcia na basenie.

W tym roku również zwracamy się z prośbą o przekazywanie 1% dla Kubusia na dalszą rehabilitację i kolejną operację, która będzie polegała na wydłużeniu kości przedramienia

30.01.2015 r.

W galerii więcej aktualnych zdjęć Kubusia... - kliknij

Po konsultacji przed 4 operacją


Jesteśmy już po konsultacji przed czwartą operacją. Kolejna operacja może być przeprowadzona nie wcześniej niż za trzy lata. Do tego czasu Kubuś powinien być dalej intensywnie rehabilitowany, ćwiczyć mięśnie i ruchomość nadgarstka i paluszków.

Trzy operacje mamy już za sobą i bardzo dziękujemy wszystkim, którzy do tej pory nas wspierali.

20.01.2014 r.

Jak przekazać 1 procent

Nadal możliwe jest przekazywanie 1% podatku na potrzeby rehabilitacji i kolejną operację Kubusia.
Podobnie jak w zeszłym roku cała procedura jest bardzo prosta i wymaga jedynie wypełnienia odpowiedniej rubryki w rocznym zeznaniu podatkowym PIT.
Więcej...